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Roma 27 gennaio 2007 Il caso della Piccola Alexa Sembra una favola d’altri tempi invece è solo una delle tante realtà che non si conoscono. Non tutto è malasanità. 09/02/2007 - Roma 27 gennaio 2007 Il caso della Piccola Alexa .Sembra una favola d’altri tempi invece è solo una delle tante realtà che non si conoscono.In data 16-Settembre 2004, la dr.ssa Vicenzina Basciu, responsabile aiuti umanitari , viene a conoscenza attraverso la Croce Rossa Italiana, che una Bimba cilena di nome Alexa di anni 5 affetta da "pubertà precoce" necessitava di cure immediate per poter sopravvivere.La bimba purtroppo di umile famiglia, con scarsissime risorse, non avendo nessuna possibilità economica di acquisto del farmaco, era una delle tante che non avrebbe potuto sorridere alla Vita.Il caso clinico era stato sottoposto con allegata cartella clinica, dal sig.Jorge Coulon Larrafiaga, leder del Gruppo Inti Illimani e dal medico curante dr.ssa Vinka Giadrosich dell’Ospedale Carlos Van Buren Policlinico di Endocrinologia Infantile di Valparaiso Cile.A seguito di indagini ben approfondite, si è appurato che detto farmaco era un ormone e che la cura per la patologia non poteva essere donata con campionatura.La dr.ssa Vicenzina Basciu, presa visione del caso, usando la sensibilità di medici locali, chiede una donazione alla Takeda Spa Casa produttrice dell’ormone.La nostra richiesta era solo per mesi sei, ma la Takeda spa, premia il nostro intervento donandoci dodici mesi di terapia.In data 06-ottobre 2004 l’ormone ha preso la via del Cile con un pacco celere.Il secondo ciclo è stato inviato con anticipo in data 3,maggio 2005.Il terzo ciclo, donato sempre dalla Takeda grazie alla sensibilità dell’Amministratore Delegato Dott. Sebastiano Maurizio Castorina, è consegnato, dalla responsabile aiuti umanitari Dr.ssa Vicenzina Basciu, al Sig. Jorghe Coulon presso l’Hotel La Griffe in Roma.Lettera ringraziamentiJorge Coulon Calle Papudo 418 237-0686 Valparaiso C° concepiòn Cile anno domini 2007 del 27 gennaio- Hotel la Griffe RomaRicevo dalla Dama Vicenzina Basciu, respons. aiuti umanitari dell'Ass.Inter.Cavalieri della Cristianità e della Pace,con sede in Padova, in rappresentanza della Presidenza, quindici mesi di terapia antiormone, per la piccola Alexa,sofferente della patologia chiamata “Pubertà precoce.Sarà mia cura consegnare personalmente al medico curante della Piccola Alexa la terapia, al mio rientro in Valparaiso-Cile-.Nel salutare tutti Voi, ci tengo a dirVi che la malattia della piccola Alexa ha avuto un arresto.Ancora grazie, in Cristo Gesù.Jorge Coulon.
Vicenzina Basciu Anno Domini 2007 durante il 29 gennaio"Hotel La Griffe Roma" Consegnato 3 ciclo terapia per la Piccola Alexa
23,settembre Sinceri ringraziamenti all'Amministratore Delegato della Takeda Italia Spa, Dott.Sebastiano Maurizio Castorina, per averci fatto dono dell'ultimo ciclo di terapia "Enatone"per la nostra Alexa, affetta dalla patologia chiamata "Pubertà Precoce"-Grazie da tutti gli Associati-La Presidenza COSTO TOTALE DELLE 4 FIALE DI ENATONE € 1840,46 27,agosto Un sentito ringraziamento alla Takeda Spa Italia, nella persona dell'Amministratore Delegato Dott.Murizio Castorina, per averci sostenuto sul caso della piccola Alexa la bimba cilena affetta dalla patologia chiamata "Pubertà Precoce,facendoci pervenire gratuitamente l'ormone chiamato "ENATONE".Ancora grazie per le belle parole inviate alla nostra resp.aiuti umanitari,rivolte al nostro operato, e per volerci sostenere con l'ultimo ciclo di terapia. Il Presidente Don Francesco Maria Mariano "
19,maggio “ Convegno Difendiamo il Microcitemico”.
In rappresentanza dell’associazione Aismme onlus di Padova,dietro invito dell’Associazione Cometa Sardegna la Dr.ssa Basciu si è recata presso l’Ospedale Microcitemico di Cagliari per assistere ai lavori in difesa della struttura,presenti ai lavori Consiglieri Regionali,Medici,pazienti e candidati alle prossime elezioni provinciali. Al termine del convegno le Associazioni del Comitato organizzatore hanno deciso che continueranno la lotta affinché l’ospedale non venga inserito e conglobato con la struttura ospedaliera Brotzu.
10,dicembre " Cagliari,la Dr.ssa Basciu con delega AISMME ONLUS (PD),ha incontrato l'Assessore alla Sanità Regione Sardegna Dott.Antonello Liori."
Stamane 10 dicembre 2009, presso l’assessorato alla sanità della Regione Sardegna ,la dr.ssa V.Basciu resp. Aiuti Umanitari ,con delega Aismme Onlus portante data 12 novembre 2009, è stata ricevuta dal Dott. Antonello Liori Assessore Regione Sardegna alla Sanità. L’incontro aveva come tema lo screening neonatale metabolico sui bambini della Sardegna e il loro futuro .
La dr.ssa Basciu nel consegnare il materiale specifico edito dall’associazione Aismme Onlus (PD),ha informato Il Dott.Liori che l’associazione Aismme sempre in delega Dr.ssa Basciu, è stata presente nella Città di Roma in occasione : 12 settembre Consulta Nazionale malattie rare , 07 ottobre Convegno Nazionale Malattie Rare organizzato dall’Istituto superiore di Santità avente come Tema Registri Nazionali e regionali e per finire al primo congresso nazionale SIMMESN –SIMGePeD –organizzato dal Dott. Franco Lilliu nella città di Cagliari dal 12 al 14 ottobre 2009 sempre con lo spirito rivolto alla difesa della vita e alla tutela del nascituro. Inoltre la dr.ssa Basciu ha esposto al Dott. Liori un preventivo verbale di costi dell’acquisto della macchina per effettuare lo screening neonatale in Sardegna, specificando nel contesto il costo della formazione del personale e il notevole risparmio che la Regione avrebbe nell’avere in loco la macchina. Il Dott. Liori, ha personalmente dato nelle veste che ricopre come Assessore alla Sanità tutta la sua disponibilità a vagliare qualsiasi richiesta le viene esposta i merito sia essa rivolta dal Primario e chi ne fa le veci del reparto preposto. Inoltre ha tenuto a precisare che la difesa dei bambini all’atto della nascita è un atto dovuto e ricopre verso la società un ruolo di primaria importanza rivolta al futuro . Il cordiale incontro si chiude con un saluto rivolto alla presidenza dell’AISMMEE ONLUS di PD e un saluto alla Presidenza dell’Associazione Cavalieri della Cristianità e della Pace, congratulandosi per gemellaggio volto alla salvaguardia della vita.
La dr.ssa Basciu nel consegnare il materiale specifico edito dall’associazione Aismme Onlus (PD),ha informato Il Dott.Liori che l’associazione Aismme sempre in delega Dr.ssa Basciu, è stata presente nella Città di Roma in occasione : 12 settembre Consulta Nazionale malattie rare , 07 ottobre Convegno Nazionale Malattie Rare organizzato dall’Istituto superiore di Santità avente come Tema Registri Nazionali e regionali e per finire al primo congresso nazionale SIMMESN –SIMGePeD –organizzato dal Dott. Franco Lilliu nella città di Cagliari dal 12 al 14 ottobre 2009 sempre con lo spirito rivolto alla difesa della vita e alla tutela del nascituro. Inoltre la dr.ssa Basciu ha esposto al Dott. Liori un preventivo verbale di costi dell’acquisto della macchina per effettuare lo screening neonatale in Sardegna, specificando nel contesto il costo della formazione del personale e il notevole risparmio che la Regione avrebbe nell’avere in loco la macchina. Il Dott. Liori, ha personalmente dato nelle veste che ricopre come Assessore alla Sanità tutta la sua disponibilità a vagliare qualsiasi richiesta le viene esposta i merito sia essa rivolta dal Primario e chi ne fa le veci del reparto preposto. Inoltre ha tenuto a precisare che la difesa dei bambini all’atto della nascita è un atto dovuto e ricopre verso la società un ruolo di primaria importanza rivolta al futuro . Il cordiale incontro si chiude con un saluto rivolto alla presidenza dell’AISMMEE ONLUS di PD e un saluto alla Presidenza dell’Associazione Cavalieri della Cristianità e della Pace, congratulandosi per gemellaggio volto alla salvaguardia della vita.
14 OTTOBRE Cagliari T HOTEL " Termine Congresso Nazionale SIMMESN-SMGePeD "
Attestato di nostra partecipazione, in delega AISMME Onlus PD.(cliccate sulle immagini) 
(Conclusioni;Eccellente Convegno per addetti ai lavori,estrema professionalità dei relatori ed interesse reale delle persone invitate.Complimenti al Presidente del Congresso Dott. Franco Lilliu, al Comitato Scientifico e a tutti quanti hanno collaborato per la riuscita del Congresso.Dr.ssa Basciu) (VIDEO OMAGGIO SUI LINK nostri video) 14 OTTOBRE CAGLIARI " CONGRESSO NAZIONALE SCREENING PRECOCE PER MALATTIE GENETICHE METABOLICHE " Nostro Comunicato stampa (Clicca sull'immagine)
13-OTTOBRE CAGLIARI " CONGRESSO NAZIONALE SCREENING PRECOCE PER MALATTIE GENETICHE METABOLICHE " Martedì 13 ottobre.In mattinata i lavori hanno avuto come tema " Malattie genetico-metaboliche a prognosi Infausta "Relatori Dott.ri (L.Memo malattie genetiche,A.Burlina Malattie metaboliche ereditarie in età pediatrica,A.Spagnolo Aspetti etici,Aspetti legali D'Agostino),dopo la colazione di lavoro il pomeriggi ha avuto come tema " Update gestione della malattie lisosomiali con moderatori Dott.F.Lilliu e Dr. A.Burlina.( La Dr.ssa Basciu ha rilasciato intervista alla testata Unione Sarda sull'importanza dello Screening Neonatale) Galleria fotogafica
12/14,ottobre Città di Cagliari. Continua con lealtà cristiana la nostra collaborazione " Per la Vita "con l'Associazione AISMME Onlus (PD),la Dr.ssa V.Basciu con Delega sarà presente al Convegno Nazionale SIMMESN-SIMGEPED -Malattie Metaboliche,esperti a confronto che si terrà nella Città di Cagliari presso il T Hotel.Clicca sulle immagini.
Roma 07,ottobre "Convegno nazionale Rete Nazionale Malattie Rare :tema Registro Nazionale e i Registri Regionale (Istituto Superiore di Sanità). Delegata dall'AISMME Onlus -PD- con il beneplacido della Presidenza,la Dr.ssa V.Basciu ha con grande gioia rappresentato il Presidente dell'Assoc. AISMME Onlus la Dr.ssa Cristina Vallotto al Convegno Malattie Rare tenuto nella città di Roma e rivolto a Tecnici del settore (Medici,personale infermieristico e resp. Associazioni.I lavori hanno avuto inizo con il Saluto del Governo portato dal Vice Ministro Fabio Fazio che informa presenti dell'ammontare investito a favore della ricerca sulle Malattie Rare e ringrazia il Presidente Dr.E.Geraci Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità per il lavoro svolto.Segue con magistrale conoscenza l'intervento della Dr.ssa Domenica Taruscio, responsabile scientifico dell'Istituto Superiore di Sanità; la Dr.Taruscio informa la platea che la vera realtà della nascità dei Registri nazionali esiste grazie al volere e alla forza determinata dalle Associazioni che vivono codesto dramma e da Medici di grande umiltà che prestano il loro operato con estrema professionalità .Il seguito a tabella, è stato l'intervento di responsabili delle regioni con la presentazione dei loro Registri.Galleria Fotografica
Roma mercoledì 01,ottobre Delega di rappresentanza
La Dr.ssa Basciu con il beneplacito della presidenza,delegata AISMME Onlus (PD),sarà presente al Convegno dedicato alla Rete Nazionale Malattie Rare: il Registro Nazionale e i Registri Regionali che si terrà il 7 ottobre 2009 all'Istituto Superiore di Sanità (, Viale Regina Elena, 299 - Roma).
14,settembre Nuovo comunicato completo : http://www.comunicati-stampa.net/com/cs-68453/ Categoria di appartenenza: SALUTE e MEDICINA
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Cavalieri della Cristianità e della Pace -Roma Istituto Superiore di Sanità in rappresentanza AISMME Onlus (PD)-Delegata dal Presidente dr.ssa Cristina Vallotto dell’Associazione AISMME Onlus (PD.
14,settembre " Nostro comunicato stampa su www.fainotizia.it " (clicca sull'immagine)
Delegata dal Presidente dr.ssa Cristina Vallotto dell’Associazione AISMME Onlus (PD), la dr.ssa V.Basciu resp. Aiuti umanitari con il benestare della Presidenza,si è recata il 12 settembre a Roma presso la Sala Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, Aula Domenico Marotta per un’incontro politico delle Associazioni malattie rare accreditate presso l'Istituto Superiore della Sanità iscritte nella CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE.
08/09/2009 Assemblea Generale,presso l'Istituto Superiore di Sanità. CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE.(Delega ) (clicca sull'immagine.)
29, settembre "Ringraziamenti dall'Associazione Aismme nostri gemellati"Clicca sull'Immagine
